Ilse weet het nog goed: op haar 16de stapte ze een bus in en kon ze van het ene op het andere moment niet meer lopen. Kruipend moest ze de bus verlaten. Die uitvalsverschijnselen zouden de jaren erna vaker voorkomen. “Op dat moment werd gedacht aan TBC, omdat ik ook vlekken op mijn benen had”, vertelt ze. “Achteraf zijn dat de eerste MS-verschijnselen geweest. Tegen mijn dertigste kwam de diagnose. Toen ik dat hoorde, dacht ik echt dat ik in een rolstoel zou belanden, zoals bij veel MS-patiënten het geval is. Het lastige was dat niemand me kon vertellen wat het zou gaan worden, want de ziekte komt bij iedereen op een andere manier tot uiting. Ik had geen idee wat me te wachten stond.”

Een diesel
Duizeligheid, extreme vermoeidheid, evenwichts- en darmproblemen, tintelingen: het is maar een greep uit de klachten waar Ilse dagelijks mee te maken krijgt. “Ik heb veel minder kracht in de linkerkant van mijn lichaam. Vooral daar ervaar ik veel klachten. De ochtenden zijn het zwaarst. Elke dag sta ik beroerd op en loop ik slecht. Ik ben dan net een diesel, zeg ik altijd. Lopen is sowieso heel belastend, want bij mij zit de ziekte voornamelijk in mijn benen. Uiteindelijk komt mijn lichaam ’s ochtends dan wel op gang, maar daar heb ik echt eerst een warme douche voor nodig. Dat er inmiddels artrose bij is gekomen, helpt niet echt. Buiten mijn MS zorgt dat ook voor pijnlijke handen en knieën.”

Namen onthouden
Door de jaren heen gaat Ilse achteruit, dat is ook terug te zien op de scans. Met name cognitief is dit het geval. “Vooral dat stukje vind ik lastig. Ik kan bijvoorbeeld de namen van onze gasten in de winkel niet goed onthouden. Of ik bedenk vandaag dat ik morgen ergens iets moet ophalen, maar vergeet het dan vaak. Ook kan ik gesprekken niet altijd terughalen. Als ik aan het werk ben, moet ik meer opschrijven om dingen te kunnen onthouden, en zelfs dan vergeet ik nog weleens iets. Dat vind ik beperkend. Wat lichamelijk in ieder geval wel bijdraagt, is dat ik, als het even niet zo druk is in de winkel, kan zitten. Dat scheelt enorm.”

Restaurant en partycentrum
Voordat Ilse in maart 2021 met haar werk voor Eluniek begon, werkte ze in de horeca. Eerst in de weekenden, en toen ze een man uit de horeca leerde kennen, runden ze samen 25 jaar lang een horecabedrijf: een restaurant en partycentrum. Totdat haar man 12 jaar terug overleed aan een gescheurde aorta op de skipiste. “Hij is gaan skiën en nooit meer thuisgekomen. Zorgen voor zowel het bedrijf, mijn zoon als mijn eigen gezondheid, was heel pittig. In de horeca kon ik tussendoor nauwelijks even zitten; 7 dagen per week stond ik van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat aan.”

Energie
Zo rolde Ilse de retail in. Dat werd Eluniek, een winkel in plussize kleding. Sinds een aantal maanden in een ruim opgezet nieuw pand waar de kleding beter tot zijn recht komt. Hoewel haar werk heel belangrijk voor haar is, is het nog altijd erg belastend voor haar lichaam. “Ik verbruik hier veel energie, waardoor er weinig overblijft om ’s avonds nog iets te ondernemen of een rondje te lopen. Als het vrijdag is en ik weekend heb, doe ik een dag helemaal niets om uit te rusten. Links en rechts krijg ik gelukkig veel hulp, Ik ben nu eenmaal fanatiek en gedreven, en ga daardoor echt wel eens over mijn grenzen. Toch weegt dit voor mij niet op tegen de energie die ik ervoor terugkrijg. Als ik mijn werk niet had, zou het psychisch een stuk minder met me gaan.”

Zelfvertrouwen
Ilse moet onder de mensen zijn, contact hebben. Daar wordt ze gelukkig van. “Ik zie hier allerlei vrouwen: vrouwen die lichamelijke problemen hebben door medicijngebruik, een slechtwerkende schildklier of oedeem, hierdoor hebben deze vrouwen vaak een maatje meer. Vaak veroorzaakt dat een hoop onzekerheid. Het helpt al enorm als je iemand leuk kunt aankleden. Als de klant dan vervolgens zelfvertrouwen uitstraalt en uiteindelijk met een grote glimlach de deur uitloopt, is mijn dag geslaagd. Ik zeg weleens: soms ben ik net een maatschappelijk werker, want iedereen deelt hier van alles. Dat mag ook. What happens at Eluniek, stays at Eluniek. En of je nu maat 38 of 55 hebt, iedereen is goed zoals-ie is. Je moet jezelf leren accepteren zoals je bent, en daar wil ik graag aan bijdragen.”

Kansen en mogelijkheden
Acceptatie geldt ook voor haar eigen ziekte. Ilse realiseert zich maar al te goed dat het leven niet ophoudt als je iets mankeert, maar dat je er zelf iets van moet maken. “Ik ben geen mens om thuis te zitten, ik ben een doener. Thuis zou ik doodongelukkig worden. Ik heb nu eenmaal MS en daar moet ik het mee doen. Ik neem de dagen zoals ze komen en dat geldt ook voor mijn ziektebeeld. Ik sta liever stil bij kansen en mogelijkheden, en nog altijd ben ik heel dankbaar voor deze kans, deze winkel. Zolang het kan, ga ik door. Ik hoop dit werk nog lang te kunnen doen.”

(Dit artikel is tevens te lezen in de jongste editie van Jij&Wij Magazine.)